26 Апреля 2018
$56.8
70.53
16+

PDA-версия PDF-версия Аудиоверсия

К началу
Новости дня
Общество 01.03.2013

Когда кожа не прочнее крыльев бабочки

Фотограф: Архив "ТЖ"

Благотворительный фонд БЭЛА помогает тяжелобольным детям

 Первого марта исполняется два года фонду БЭЛА. Это слово расшифровывается так: буллезный эпидермолиз – лечение и адаптация. Он создан для оказания помощи детям с генетическим заболеванием кожи, которых из­-за необычайной хрупкости их кожи называют «дети-­бабочки». 

За этим поэтическим словосочетанием скрывается неизлечимая, редкая (рождается один на 50 000 человек) и очень тяжелая болезнь, которая приносит ребенку и его родителям немало страданий. Всю свою жизнь эти люди вынуждены проводить ежедневные мучительные процедуры бинтования. С самого рождения они ограничены в движении и нуждаются в специальном питании. Многие впоследствии передвигаются в инвалидных креслах. И практически все время они испытывают боль.

Лечения от этой генетической болезни нет. Но существуют способы ухода, благодаря которым таким людям приносится облегчение, а также возможность жить максимально полноценной жизнью. Семьям, в которых родились дети-­бабочки, тоже обязательно нужна помощь. Ведь основные трудности начинаются, когда ребенка выписывают из роддома и родители остаются один на один со своей бедой. 

По статистике, этих детей в России около 4 000 человек. За полтора года работы в фонд обратились около 200 человек, почти все в очень тяжелом состоянии. 

Сейчас сотрудникам фонда удалось собрать крепкую команду врачей и других специалистов, готовых посвятить себя помощи детям-­бабочкам. 

Основной задачей для них является открытие специального отделения в клинике, которое сможет принимать пациентов с буллезным эпидермолизом из всех регионов России. Кроме того, необходимо обучать врачей, распространить информацию в больницах и роддомах, чтобы не только специалисты (которых на сегодняшний день просто нет), но и средний, и младший медицинский персонал понимали, что это за заболевание. Когда рождается такой ребенок, он должен моментально попасть под наблюдение профессионалов. Самые тяжелые и непоправимые травмы наносятся «бабочкам» в роддоме, ведь, подобно крыльям бабочки, кожа этих детей, чрезвычайно ранимая, может быть повреждена даже легким прикосновением. 

За полтора года работы фонда удалось распространить информацию о заболевании в Москве и Санкт­-Петербурге, в некоторых других крупных городах. Но на данный момент, к сожалению, о ней мало что известно в других регионах России. А ведь чем больше взрослых узнает о существовании фонда, тем быстрее получат помощь больные дети. И тем легче будет добиться открытия стационарного отделения для них.
Автор: Мария Спиридонова
18

Возврат к списку

В Тверской области стартовали массовые субботники
На этот весенний призыв снова откликнулись миллионы жителей России. Лопата, грабли и мешок для мусора по-прежнему остаются для многих гораздо более убедительными аргументами, чем давно надоевшая фраза: «Убирать город должны специальные службы – при чем здесь я?». 
26.04.201818:18
Больше фоторепортажей
В этом году только в столице Верхневолжья он собрал более 28 тысяч человек, а в целом в Тверской области в ряды полка влились более 79 тысяч наших земляков. Акция «Бессмертный полк» прошла в Твери третий раз подряд.
09.05.201719:02
Больше видео

Архив новостей
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
26 27 28 29 30 31 1
2 3 4 5 6 7 8
9 10 11 12 13 14 15
16 17 18 19 20 21 22
23 24 25 26 27 28 29
30 1 2 3 4 5 6
Новости из районов
Предложить новость