10 Декабря 2016
$63.3
67.21
PDA-версия PDF-версия Аудиоверсия

Новости дня
Общество 01.03.2013

Когда кожа не прочнее крыльев бабочки

Фотограф: Архив "ТЖ"

Благотворительный фонд БЭЛА помогает тяжелобольным детям

 Первого марта исполняется два года фонду БЭЛА. Это слово расшифровывается так: буллезный эпидермолиз – лечение и адаптация. Он создан для оказания помощи детям с генетическим заболеванием кожи, которых из­-за необычайной хрупкости их кожи называют «дети-­бабочки». 

За этим поэтическим словосочетанием скрывается неизлечимая, редкая (рождается один на 50 000 человек) и очень тяжелая болезнь, которая приносит ребенку и его родителям немало страданий. Всю свою жизнь эти люди вынуждены проводить ежедневные мучительные процедуры бинтования. С самого рождения они ограничены в движении и нуждаются в специальном питании. Многие впоследствии передвигаются в инвалидных креслах. И практически все время они испытывают боль.

Лечения от этой генетической болезни нет. Но существуют способы ухода, благодаря которым таким людям приносится облегчение, а также возможность жить максимально полноценной жизнью. Семьям, в которых родились дети-­бабочки, тоже обязательно нужна помощь. Ведь основные трудности начинаются, когда ребенка выписывают из роддома и родители остаются один на один со своей бедой. 

По статистике, этих детей в России около 4 000 человек. За полтора года работы в фонд обратились около 200 человек, почти все в очень тяжелом состоянии. 

Сейчас сотрудникам фонда удалось собрать крепкую команду врачей и других специалистов, готовых посвятить себя помощи детям-­бабочкам. 

Основной задачей для них является открытие специального отделения в клинике, которое сможет принимать пациентов с буллезным эпидермолизом из всех регионов России. Кроме того, необходимо обучать врачей, распространить информацию в больницах и роддомах, чтобы не только специалисты (которых на сегодняшний день просто нет), но и средний, и младший медицинский персонал понимали, что это за заболевание. Когда рождается такой ребенок, он должен моментально попасть под наблюдение профессионалов. Самые тяжелые и непоправимые травмы наносятся «бабочкам» в роддоме, ведь, подобно крыльям бабочки, кожа этих детей, чрезвычайно ранимая, может быть повреждена даже легким прикосновением. 

За полтора года работы фонда удалось распространить информацию о заболевании в Москве и Санкт­-Петербурге, в некоторых других крупных городах. Но на данный момент, к сожалению, о ней мало что известно в других регионах России. А ведь чем больше взрослых узнает о существовании фонда, тем быстрее получат помощь больные дети. И тем легче будет добиться открытия стационарного отделения для них.
Автор: Мария Спиридонова
6

Новости партнеров

Loading...

Возврат к списку

В День Героев Отечества Игорь Руденя встретился с почетными жителями Верхневолжья
Сегодня, в День Героев Оте­чества, губернатор Игорь Руденя встретился с прославленными жителями нашей области. Сразу 10 выдающихся земляков собрались за одним столом. 
09.12.201622:06
Больше фоторепортажей
 
Этот уникальный проект наша газета и областная универсальная научная библиотека имени А.М. Горького проводят при поддержке Правительства Тверской области. 
22.10.201604:07
Больше видео

Архив новостей
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
28 29 30 1 2 3 4
5 6 7 8 9 10 11
12 13 14 15 16 17 18
19 20 21 22 23 24 25
26 27 28 29 30 31 1
Новости муниципалитетов
Письмо в редакцию